Regards croisés sur la « filière belge ». Parcours de vie de personnes avec autisme et organisation des prises en charge en France et en Belgique
- Chercheur : Louis BERTRAND, sous la supervision de Nicolas Marquis et Isabelle VILLE (INSERM - EHESS, France)
- Financement : Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie – France
- Durée du projet : 2019 - 2021
RÉSUMÉ DU PROJET
L’étude vise à contribuer à l'étude des mutations du champ médico-social à partir de l'exemple de l'autisme, en France et en Belgique. L'autisme, ou plutôt les autismes peuvent être envisagés comme un laboratoire des changements à l’œuvre dans les relations individus en situation de handicap/institutions/proches. Les troubles du spectre autistique sont à la fois exemplaires de tendances à la désinstitutionnalisation, de critiques des institutions « à la française », tout en donnant à voir des indices d'un « besoin d'institution » pour les situations les plus complexes ou tout du moins d'une « réponse accompagnée ». Notre entrée par les parcours et les pratiques vise à mettre à distance les conflits, souvent passionnés, toujours douloureux sur les prises en charge en étudiant ce qui fait problème à différents moments du parcours de vie et la manière dont cela est pris en compte des deux côtés de la frontière. Notre étude ambitionne aussi d'appréhender le vécu des familles ayant un proche en Belgique : en amont du placement, par l'étude des processus mais aussi en aval, en s'intéressant aux relations après le placement en Belgique. Elle contribue ainsi à documenter l'impact du handicap sur la vie des proches.